Bärenherz - Einblicke in das erste Kinderhospiz Mitteldeutschlands

»Viele Menschen denken, das ist ein Haus zum Sterben, deshalb haben sie Angst davor, das Angebot zu nutzen mit ihrem schwerstkranken Kind, das eine geringe Lebenserwartung hat.«

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»Rund 3000 Kinder in Mitteldeutschland, deutschlandweit sogar 22 000, sind so schwer erkrankt, dass ihnen Ärzte nur noch eine begrenzte Lebenserwartung attestieren.« - Eine Zahl, die so erst kürzlich schwarz auf weiß geschrieben, in unseren Tageszeitungen steht. - Fast unschuldig versteckt sie sich in einem knappen Text und dennoch beschreibt sie die Realität, auch wenn sie den meisten Familien erspart bleibt. Glücklicherweise.

Während in Mitteldeutschland, das heißt konkret im thüringischen Nordhausen Ende kommenden Jahres ein neues Kinderhospiz seine Arbeit aufnehmen soll und dafür im Vorfeld Millionen von Spendengeldern gebraucht werden, gibt es bei Bärenherz in Leipzig längst alle Händevoll zu tun.
Als erstes Hospiz in Sachsen und neben Berlin bisher einziges in Ostdeutschland, präsentiert sich die Stiftung Bärenherz in einem unauffälligen hellen Neubau in der Kindstrasse 6, mit betreutem Wohnen für Senioren und einem Erwachsenenhospiz, an welches derzeit das Kinderhospiz noch angeschlossen ist.

Ein regenbogenfarbenes Mobilé dreht sich in gleichförmigen Bewegungen an der Decke, ein großer Teddybär mit Wuschelfell sitzt liebevoll zurechtgerückt in einem Kinderbettchen. Die Wände erstrahlen in einem freundlichen Gelb. - Beinahe ist es so, als stünde man in einem ganz normalen Kinderzimmer. Das einzige was hier jedoch genauso "normal" gehandhabt wird, wie in jedem anderen Zuhause, ist die Fürsorge, die man den kleinen Schützlingen entgegenbringt. Hier drehen sich die Dinge sonst um so viel Elementareres, um die harte Realität, das Leben und dessen Dauer - so kurz sie auch immer ist - lebenswert zu gestalten und zu bewahren. Und wie Dr. Astrid Sonntag hierzu meint, dass das Leben, selbst mit schwerstbehinderten, schwerstkranken Kindern ja auch »gelebt werden muss«. Und dies hier in Leipzig seit November 2005 auch offiziell darf!

Auch wenn viele Menschen das Thema noch immer lieber verdrängen. Dr. Astrid Sonntag, im Hause Bärenherz für die Organisation zuständig und als gelernte Psychologin vor allem auch Vermittlerin zwischen Eltern und ihren schwersterkrankten Kindern und deren Geschwistern, kennt die Arbeit im Haus aus nächster Nähe. Fragt man sie, was neben ihrer Arbeit rund um die Pflege wichtig ist, dann antwortet sie, es müsse sehr viel mehr Klarheit darüber geben, was die Arbeit in einem Hospiz und vor allem dessen Bedeutung anginge.

»Es gibt Eltern, die bringen ihr Kind für 2 Stunden hier vorbei, um vielleicht mal spazieren zu gehen oder um sich um ihre anderen Kinder, die gesund sind, zu kümmern. Und manche Menschen kommen erst, wenn es für ihr Kind keine kurativen Möglichkeiten mehr gibt.«, gibt Dr. Sonntag uns zu verstehen. Oftmals befinden sich Familien von heute auf morgen in solchen Situationen, sei es ein Badeunfall, der bleibende Schäden zurück lässt oder eine noch unerforschte Erbkrankheit, die die Gesundheit des Kindes schwer belastet.
»Eltern sehen zu, wie ihr Kind immer unselbständiger wird. Bei uns lernen sie ihr Kind loszulassen, es abgeben zu können, unser Angebot anzunehmen. Anders als in einem normalen Krankenhaus ist in einem Hospiz immer eine helfende Hand für jedes der Kinder da.«

Neben der stationären Betreuung gibt es auch die ambulanten Dienste, die betroffene Eltern ein Stück weit unterstützen. Sie ermöglichen ihnen mal einkaufen zu gehen, die anderen Kinder zum Sport zu fahren und auch das Gespräch im Vertrauen zu den Hospizvertretern zu suchen. Ganz individuell wird genau da angesetzt, wo es die Familie braucht.

"Ich gucke sehr genau darauf, wie die Familie zu Hause lebt. Das unterstütze ich. Nicht etwa unbedingt meine Idee zu vermitteln, wie man das bewältigen kann. Familien haben oft selbst gesunde Gedanken dazu." betont Dr. Astrid Sonntag und kann zugleich vor allem auch für ihre, zum großen Teil ehrenamtlichen Mitstreiter sprechen, die, wie sie selbst auch, für diese ganz besondere Arbeit brennen. In 100 Gesprächsstunden müssen sich die rund 20 Ehrenamtler entschieden haben, der Aufgabe und Arbeit im Hospiz gewachsen zu sein und mussten dabei nicht erst lange ihr Herz befragen. So trifft man hier auf verschiedenste Menschen, Galeristen, Hausmeister und Verkäuferinnen, die liebevoll die kleinen Patienten ambulant versorgen und auf die ebenso Verlass ist wie auf die gut ausgebildeten Krankenschwestern auf den Stationen bei Bärenherz. Alle sind sie bemüht um die wertvollen Leben hier im Haus.

Und immer wieder im Mittelpunkt steht sie: die Familie. So werden Eltern zu den wichtigsten Beratern im Hospiz, wenn es um ihre eigenen Kinder geht. Im Gegensatz zu einem Krankenhaus, in dem andere bestimmen, was gemacht wird, weiß man hier, dass niemand sonst sich so sehr wie sie mit der Krankheit ihres Lieblings auseinander gesetzt haben und auch zukünftig werden. Genauso stehen auch die Geschwisterkinder im Mittelpunkt, die nicht an einer schweren Krankheit leiden, dagegen nur allzuoft an mangelnder Aufmerksamkeit von Mama und Papa!
»Wenn ihre Geschwister die ganze Aufmerksamkeit der Eltern bekommen, fällt für sie ganz viel Zuwendung weg. Bei Bärenherz veranstalten wir für diese Mädchen und Jungen regelmäßig extra Geschwisterprogramme. Da blühen sie richtig auf, wenn es mal nur um sie geht.« unterstreicht Dr. Astrid Sonntag die Wichtigkeit eines Hospiz, sich tatsächlich um die ganze Familie zu bemühen.

Genauso darf man eben nicht vergessen, dass Eltern und Kinder auch noch ein eigenes Leben haben, fernab der Krankheit ihrer Kinder und Geschwister. Und doch bleibt ihnen die unheilbare Krankheit eines Kindes immer präsent. Es erstaunt, dass es vor allem unseren Jüngsten gelingt, mit einer einzigartigen Unbefangenheit mit einer so schweren Situation, vor allem auch dem Thema Tod, umzugehen, weiß unsere Gesprächspartnerin: »Betroffene Kinder oder deren Geschwister sind sehr reif im Umgang mit diesen Dingen. Gesunden Kindern versucht man durch Erfahrungen des Abschiednehmens die Thematik nahe zu bringen. Beispielsweise, dass ein Freund wegzieht und nun nicht mehr in den Kindergarten kommen kann oder ein Haustier stirbt. So kann man Kindern vermitteln, was Tod bedeutet. - Eben dass das Tier nicht mehr aufsteht, kalt ist, seine Körperfunktionen nicht mehr zurückkehren«, überlegt Dr. Sonntag.
»Meiner 4jährigen Tochter, die in ihrem Alter noch nicht so gut verstehen kann, was Tod bedeutet, sage ich, dass ich mit Kindern arbeite, die sehr, sehr krank sind.«

Nicht allein ihrer Arbeit wegen, auch weil sie selbst Mutter ist, kann sie sehr gut nachfühlen, wie unbezahlbar Gesundheit ist: »Man wird sehr demütig und man ist dankbar, dass das eigene Kind gesund ist, gesteht sie.« Wohl auch deshalb sind Dr. Astrid Sonntags Bemühungen groß darüber aufzuklären, dass eine Einrichtung wie ein Hospiz Bestand haben darf in unser aller Leben, dass es von Mut, Kampf, Tod, vor allem aber auch so viel Leben erzählt. »Ich möchte, dass die Menschen mehr Klarheit erfahren und wissen, wie wichtig es ist, das Leben lebenswert zu machen - egal in welcher Form und zu welcher Zeit.«

Unterstützung erhält das Hospiz derzeit allein durch Spenden. Aktuell wird der Bau eines eigenständigen Kinderhospizes in Leipzig vorangetrieben, für dessen Anschubfinanzierung etwa 1,3 Mio. Euro notwendig sind. Es wird das erste Kinderhospiz für Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen sein!
Ausgegliedert aus dem Erwachsenenhospiz in der Kindstrasse 6 in Leipzig, wird das Kinderhospiz von Bärenherz seinen eigenen Standort Ende 2007 dann im Kees'schen Park, einem alten barocken Landschaftsgarten in Markkleeberg, bekommen. In einem Neubau wird es hier inmitten des Auenwaldes 10 Kinderzimmer geben, alle mit dem Blick gen Süden, mit Möglichkeiten Zeit im Freien auf der Terrasse zu verbringen. Auch dann, wie schon in den derzeitigen Räumlichkeiten, mit entsprechenden Gemeinschaftsräumen und Möglichkeiten für Eltern, Tag und Nacht bei ihren Kindern zu sein.
Dieses Hospiz - aber auch die Entstehung weiterer Kinderhospize in Ostdeutschland Ende kommenden Jahres in Nordhausen und noch in diesem Jahr in Schwerin werden für viele Eltern zur wichtigsten Anlaufstelle, wenn es um die Bedürfnisse und die Sorge um ihre schwerstkranken Kinder geht, aber auch um sie selbst - wenn kein anderer mehr Rat weiß und Hilfe bieten kann. Es ist so wichtig, dass es sie gibt…

Ganz besonderen Einsatz zeigt auch der Thüringer CDU-Landtagsabgeordnete Michael Panse, wenn es um das sensible Thema Kinderhospiz geht. Als Mitglied des Fördervereins Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland e.V. setzt er sich vor allem für eine bundesweite Förderung und Unterstützung von schwerstkranken Kindern und deren Eltern ein.

Im persönlichen Gespräch mit "KIDS und Co" erklärt er, das künftige Vorhaben im Rahmen der Gesundheitsreform im Sinne aller Betroffenen auf Bundesebene vorantreiben zu wollen: »Im Gegensatz zu einem Erwachsenenhospiz gleichen Kinderhospize eher einer Kureinrichtung für schwerstkranke Kinder. Bisher müssen sich Kinderhospize jedoch ausschliesslich über Spendeneinnahmen finanzieren.

Eine finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen gestaltete sich schwierig. Der Fachbegriff "Lebensbegrenzung" erlaubte bisher nur die Finanzierung für die letzten 4 Lebenswochen. Einzig in dieser finalen Phase haben Krankenkassen eine Finanzierung übernommen. Der neue Gesundheitsreform-Entwurf sieht jedoch vor, dass der Kostenanteil, der nicht über die Krankenkassen, die Pflegeversicherung oder die Sozialhilfe getragen wird, nur noch höchstens fünf Prozent der vertraglich vereinbarten Tagesbedarfssätze betragen soll. So würde die immens starke Abhängigkeit von Spenden und ehrenamtlicher Mitarbeit verringert und Planungssicherheit für die Einrichtungen geschaffen werden. Jedoch soll auch künftig nicht vollständig auf ehrenamtliches Engagement verzichtet werden, da gerade dieser Einsatz dem Hospizgedanken entspricht.«

Selbst alle Fraktionen im Bundestag sind sich in dieser Situation einig und wollen das Vorhaben gemeinsam auf den Weg bringen. Stichtag für die bevorstehende Gesundheitsreform ist der 01. April diesen Jahres. Der Landtagsabgeordnete Michael Panse gibt uns die Möglichkeit, Ihre konkreten Fragen zu diesem Thema direkt an ihn weiterzuleiten. Bitte formulieren Sie Ihre Fragen in einer persönlichen Email an: panse@thl-cdu.de

Leipzig/ Sachsen
Initiative Bärenherz Leipzig e.V. | Kindstrasse 6 | 04177 Leipzig
Verein, ambulanter Kinderhospizdienst: Tel. 0341 4800191
Stationäres Kinderhospiz: Tel. 0341 4862755 | www.baerenherz-leipzig.de

Spendenkonto:
Initiative Bärenherz Leipzig e.V.
Sparkasse Leipzig | Bankleitzahl: 860 555 92 | Kontonummer: 110 100 001

Nordhausen/ Thüringen
Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland e.V.
Lützowstrasse 02 | 99734 Nordhausen am Harz
Telefon: 03631.463377 | www.kinderhospiz-mitteldeutschland.de

Spendenkonto:
Stiftung Kinderhospiz Mitteldeutschland e.V.
Dresdner Bank | Bankleitzahl: 820 800 00 | Kontonummer:110